De grote wens van muzikant Henry van Tienen ging donderdagavond 25 februari in vervulling. Hij speelde nog één keer voor een bomvolle zaal. Van Tienen (54) lijdt aan de zeldzame aandoening ALS. De vooruitzichten zijn slecht. Hij is één van de ongeveer 1000 Nederlanders met een ziekte waar we maar weinig van weten…

ALS, amyotrofische laterale sclerose, het zei Henry van Tienen helemaal niets toen de arts in juni 2008 zijn diagnose stelde. Thuis gekomen leerde hij op internet de wrede implicaties van die drie letters. De zenuwcellen in zijn ruggenmerg gingen afsterven. Zijn spieren zouden het gaan begeven. Iedere handeling zou pijn gaan doen. Een rolstoel. Bedlegerig. Totale afhankelijkheid. Uiteindelijk zouden zijn ademhalingsspieren verlammen. De muzikant in hart en nieren scheurde als reactie zijn conservatorium bul in stukken. Het was een waardeloos object geworden.

Emeritus hoogleraar en oud-kinderneuroloog Dolf Gabreëls noemt ALS één van de akeligste ziekten die hij meemaakte in zijn lange carrière. "Er valt in medisch opzicht nauwelijks iets tegen te beginnen. Je kunt eigenlijk alleen begeleiden, soms de levensduur iets rekken en vooral zo draaglijk mogelijk maken."

Op punt van duizenden doorbraken
De loopbaan van de 74-jarige medicus is nog niet ten einde. Hij wil zijn kennis en ervaring zo lang hij kan blijven inzetten om het leven van patiënten van 'weesziekten', zeldzame aandoeningen, te verbeteren. Volgens Gabreëls staan we op het punt van een serie grote doorbraken. Vooral op het vlak van stofwisselingsziekten weet de medische wetenschap veel over het genetisch defect dat de ziekte veroorzaakt. En als er één schaap over de dam is.. Gabreëls: "De komende jaren kan het snel gaan. Dan heb je het over oplossingen voor duizenden aandoeningen. Dat komt omdat we steeds beter zicht krijgen op ons DNA. Dat noem ik 'het kookboek van de mens'. Sla de juiste bladzijde open en je krijgt een lijst met ingrediënten."

Henry van Tienen zegt hoop te houden op een wonder. Zijn redding zal vermoedelijk moeten komen uit het laboratorium. En daar zit men niet stil. Na bijna een eeuw speuren is twee weken geleden een doorbraak geboekt in de zoektocht naar een medicijn voor ALS. De Katholieke Universiteit Leuven lijkt een behandeling te hebben gevonden die aanslaat bij muizen. Er is direct gestart met een proef op 200 patiënten om de veiligheid van het middel te testen. Daarna wordt er gezocht naar de effectiviteit. De harde realiteit voor Van Tienen dat dat normaal gesproken een traject van jaren is.

Uitverkocht huis
Daarom ging organisator Sieto Zeeman aan de slag met de grote wens van de gewezen professionele muzikant. De vingers staan krom, de bassgitaar kan nauwelijks nog worden bespeeld, het spraakvermogen is aangetast, maar de liefde voor muziek staat nog recht overeind. Van Tienen: "Muziek is Magic. Als ik speel vergeet ik alles."

Dat is te zien als de 54-jarige Indische Nederlander nog één keer het podium betreedt. Een siddering van emotie trekt door de antieke Dordtse schouwburg. Van Tienen toerde in het verleden met ondermeer Jan Akkerman, speelde in de Verenigde Staten en staat binnen de muziekwereld bekend om zijn improvisatievermogen en virtuositeit.

Het gaat in schouwburg Kunstmin niet meer zoals vroeger, het watervlugge is weg. Maar wat geeft het, hij staat er. En met een grote grijns op zijn gezicht…

Luister naar de reportage van Maurice Laparlière over de Zeldzame Ziekten Dag en Henry van Tienen via deze link: