Indonesia masih menjadi negara urutan ketiga kasus penyakit kusta terbesar di seluruh dunia. Ada sekitar 17 ribu pengidap penyakit ini di seluruh penjuru nusantara. Mereka yang terserang kusta kebanyakan berakhir dengan kecacatan tubuh.

Tak sedikit yang memilih menjadi pengemis di jalan. Namun, tak demikian dengan ibu-ibu pengidap kusta di Kampung Sitanala, Kota Tangerang, Banten. Perlahan tapi pasti, mereka bangkit dari keterpurukan akibat stigma dan diskriminasi masyarakat.

Reporter KBR68H Ikhsan Raharjo bertemu langsung dengan masyarakat di sana pada Hari Kusta Internasional dua pekan lalu.

Kampung kusta
Emi Iskandar (38) adalah satu dari ribuan penduduk Kampung Sitanala. Kampung ini berjarak tiga jam lebih dari Jakarta dengan kendaraan umum. Di sini, orang dengan kusta, termasuk Emi, hidup bersama. Mereka menikah, beranak pinak, di perkampungan seluas tujuh hektar ini.

Mereka adalah bekas pasien Rumah Sakit Khusus Kusta Sitanala.

Jari-jemari Emi Iskandar sudah tak bisa lagi diluruskan. Jempol hingga kelingking tangan Emi menekuk seperti hendak mengepal. Sementara kaki kanan Emi telah diamputasi lantaran habis dimakan kuman Mycobacterium Leprae, penyebab Kusta.

Tak banyak yang bisa dilakukan ibu satu orang anak ini saat di rumah.

“Sendok penggorengan aja kalau masak lepas mulu. Gayung kalau gosok gigi tidak berdaya ini tangan. Jatuh mulu kalau pegang gayung. Gak ada rasanya ini tangan. Megang apa-apa gak kuat. Lain sama tipe L. Ini mah sudah tidak berfungsi. Masak aja harus hati-hati bener. Kalau tidak jatuh melulu.”

Stigma dan diskriminasi
Selain mengalami disfungi anggota tubuh, pengidap kusta semakin tidak berdaya karena stigma dan diskriminasi dari masyarakat. Kusta dianggap sebagai penyakit kutukan sehingga pengidapnya harus dihindari.

Damiar Iskandar (38) mengaku kehilangan pekerjaan karena pandangan sinis masyarakat. Kuman kusta menyerang wajah suami Emi itu. Akibatnya, muka Damiar keriput dan terlihat seperti berusia 60 tahun.

“Saya itu menimbang bawang dan cabe. Orang itu kan lihat muka saya. Muka saya dulu hitam. Tiap ada langganan, saya tanya, 'berapa kilo, mas?' Bukannya jawab malah lihat muka saya. Ini kan namanya manusia rasa tersinggung ada. Akhirnya, saya ngomong sama abang saya, makan-tidak makan, ketemu-tidak ketemu duit, kerja-tidak kerja saya lebih baik diam di Tangerang aja. Daripada saya korban perasaan dilihatin orang terus.”

Kini Damiar Iskandar pun memilih tinggal di Kampung Sitanala. Di sini, dia bekerja sebagai staf kebersihan di Rumah Sakit Khusus Kusta Sitanala. Tiap bulan, Damiar membawa pulang gaji Rp. 400 ribu.

Di sinilah, Emi dan Damiar bertemu, lalu menikah. Emi mengaku tenang tinggal di Kampung Sitanala. Tak ada lagi krisis kepercayaan diri seperti yang dia pernah alami sebelumnya saat tinggal di Indramayu, Jawa Barat.

Produksi kerudung
Emi masih ingat betul saat pertama kali mencoba menyulam manik-manik di kerudung. Jemarinya yang sudah kaku sempat menghambatnya saat bekerja.

“Pertama ada kesulitan saat pertama menjahit. Namanya kita begini. Gimana ngejahitnya? Kecil-kecil begitu. Lama-lama kita akalnya ada datang sendiri. Itukan boleh saya menjahit. Kalau gak ngelihat mata sendiri, gak percaya kali kalau saya yang menjahitnya. Habis orang akan mikir, 'Gimana ngejahitnya kan tangannya begitu'.”

Produksi kerudung manik-manik itu dilakukan bersama perempuan kusta lainnya.

Maya Widiarini, juru bicara Yayasan Nalacity mengatakan ini adalah proyek sosial dari kampus. “Jadi unik di sini karena kita bukan hanya kasih jilbab saja. Tapi kita juga ngasih kotaknya. Lalu kita juga kasih sertifikat tanda penghargaan bahwa si pembeli telah ikut  berpartisipasi untuk memberi income tambahanbagi orang yang pernah mengalami kusta di sana.”

Masalah permodalan rupanya menghambat upaya tersebut. Yayasan Nalacity pernah meminta bantuan modal dari pejabat kota Tangerang, namun ditolak, kata Maya Widiarini.

“Ternyata bapak tersebut lebih suka dengan tidak memberi investasi secara uang, tapi lebih ke pelatihan. Padahal pelatihan yang pernah dilakukan tidak berjalan dalam waktu panjang. Akhirnya responnya negatif dari pemerintah soal permodalan. Akhirnya memang kami terbentur permodalan. Klise sih, tapi itu yang kami butuhkan.”

Salah kelola
Warga pengidap kusta di kampung Sitanala ternyata telah beberapa kali menerima bantuan untuk pemberdayaan ekonomi mereka. Namun, bantuan itu kini terbengkalai akibat salah kelola.

Tarmidi Dodo menunjukkan sebuah alat penggunting kaleng. Gunting ini biasa dipakai untuk mendaur ulang sampah kaleng yang sudah tak terpakai. Alat ini merupakan bantuan dari sebuah lembaga amal beberapa waktu lalu. Namun, karena tak pernah dipakai lagi, alat itu dibiarkan terbengkalai di samping rumah ketua RT 01 kampung Sinatala itu.

Warga pengidap kusta kampung Sitanala, Damiar Iskandar khawatir, tanpa pemberdayaan ekonomi akan membuat mereka terpaksa mengemis di jalanan.

“Kalau saya gak ngemis anak-istri saya mau makan apa? Sedangkan saya tidak bisa kerja. Apa orang mau terima saya kerja? Kemampuan saya tidak bisa. Boro-boro pegang alat berat. Pegang sendok sama pulpen saja jatuh. Gak mungkin orang terima saya. Akhirnya jalan satu-satunya untuk mengempanin anak sama istri ya ke lampu merah.”

Sembako
Kementerian Sosial mengklaim telah berbuat banyak untuk memberdayakan pengidap kusta. Kepala subdit penyandang cacat dan eks kronis kementerian sosial Muhammad Sabir Gayo mengatakan, pengidap kusta mendapat jatah hidup sembako setiap bulannya dan modal bagi yang ingin membuka usaha.

“Pemberdayaan ini masih dalam program uji coba. Jadi yang baru diujicobakan itu di Makassar dan Surabaya. Tahun ini akan dikembangkan di NTT dan Banten. Ada pelatihannya, misalnya perikanan maka ada pendampingan dari orang yang ahli perikanan. Jadi kita tidak mungkin memberikan begitu saja tanpa ada pelatihan.”

Petugas kusta
Sementara Kementerian Kesehatan mengklaim sedang menggencarkan deteksi dini terhadap pengidap kusta di sejumlah daerah. Kepala sub direktorat kusta dan frambusia Kementerian Kesehatan Kristina Widaningrum:

“Paling tidak 85-90 persen Puskesmas sudah ada petugas kusta. Kemudian dilatih lima hari efektif. Kemudian di tingkat provinsi ada supervisor petugas kusta yang dilatih tiga minggu di Makassar. Jadi itu jadi tempat rujukan khusus kalau ada masalah di puskesmas.”

Upaya pemerintah tadi tak akan terwujud kalau diskriminasi masih tetap ada. Komnas HAM menemukan sejumlah peraturan daerah yang menunjukan hal itu. Staf penyuluhan Komnas Ham Rusman Widodo mencontohkan aturan soal ketertiban umum di Jakarta.

“Komnas HAM melakukan pengkajian Perda Tibum Jakarta No. 8 tahun 2007. Salah satu pasal yang mengatakan ada kelompok masyarakat yang berbahaya dan harus dijauhi yaitu orang gila dan orang yang terkena penyakit kusta. Setelah pengkajian kami rekomendasikan perda itu untuk dicabut.”

Rusman menyarankan agar kementerian koordinator kesejahteraan rakyat yang memimpin penanganan penyakit kusta.